障害がある子どもの家族は精神的苦痛やストレスを強いられていることが多く、 その理由として制度的な不備や社会・まわりの偏見や無理解があげられます。 最近になりレスパイト（親と家族の休養）をあちらこちらで耳にするようになり、 一時的に心をリフレッシュすることができるようになりましたが、 直接のサービス以外に、社会や地域で障害児を育てる環境や支援体制を整える必要性が重要と思われます。
このことから、社会福祉法人社会福祉事業研究開発基金の助成を受け実施してきました本事業は、 障害がある子どもの家族が持つ精神的負担の解消を実現するために、 障害のある人を持つ家族が直面する様々な負担について現状を調査し、 とりわけ、現在支援対象者として考慮されることの薄い、障害のある方のきょうだいについて、 その現状と課題を探ることを目的として行ってきました。 調査・研究の際には、研究会を設置、全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会（きょうだいの会）と協力し、 その他にも学識者、実践者の意見も取り入れ、活動してきました。
さらに、方向性を探る内部での研究会だけでなく、 様々な分野から専門家を招いた学習会や一般調査としてのアンケート（410名）、 障害がある人家族、父母兄弟姉妹への聞き取り調査（7名）等を行ってきました。 そこから、いくつかの仮説を立て、それぞれ研究してきました。
今回は本事業が主に調査してきました、きょうだいについての現状をより理解していただくため、 きょうだいの立場からまとめていただきました。